紫紀より近況報告⑥・居候静養生活編

5月14日に退院・仮釈放の身となってから、5ヵ月経ちました。                                  仮釈放の身となり、いつ、また日赤に舞い戻ることになるのか…と不安を抱えながら京都の母宅にて、居候静養生活を送っておりました。                          幸いにも舞い戻る程の悪化はなく、9月30日〜ワクチン接種を受けられるようにまで回復しました。                            

臍帯血移植前に獲得していた免疫はリセット。その為、赤ちゃんと同じようにワクチン接種をしていかなければなりません。

先ずは、肺炎球菌ワクチンを接種。発熱も倦怠感もなく、元気に過ごせホッと安堵。
10月14日には、5種(ポリオ、ジフテリア、破傷風、百日咳、インフルエンザ菌)混合ワクチン1回目を接種しました。今のところ目だった副反応なく過ごせています。

10月28日には、肺炎球菌ワクチン2回目を接種予定。
インフルエンザワクチンは日赤ではうてないので、この1ヶ月の内に、かかりつけの医院等で接種してほしいとの事です。

ど根性カボチャ🎃

退院後、8月14日には、自坊にて歓喜会・納骨壇法要にての尊いお育てを賜りました。
3月5日のおひな祭り法要にての布教以来、約5ヶ月ぶりのお育て。
お参りくださった方々と共に、如来さまの大悲のお心をお聞かせにあずかれ、感慨無量でした

「自坊以外でのお寺等の布教も、ぼちぼち再開させて頂いております。」

この10月4日には、自坊以外のお寺さまで初めて、永代経のご法縁にてのお育てを賜わりました。

自坊以外では、11月21日以来、約10ヶ月半ぶりの、布教のご法縁でした。
京都から車を運転すること2時間弱ほど。高速道路は混んでいなくて、木々が色づき始めている風景に秋を感じ。
時が過ぎゆくのを感じてのドライブ。小雨は少し降ってはいますが、楽しく運転。
お寺から近い場所に宿泊して、臨ませて頂きました。

緊張はいつも以上に…御同行の方々の温かい眼差しと頷きに後押しして頂き、約1時間のお取り次ぎ。あっという間の時間でした。

9月の睡蓮

如来さまの御尊前で、御同行の方々と如来さまを仰がせて頂き、大悲のお心を聞かせて頂ける。何と稀有な時間と空間!
お念仏よろこぶ先人が、護り繋げてきてくださったお寺。何と
嬉しく、有り難い場であることだろう〜と、しみじみ感じ入りました🙏🙏
小雨の肌寒い日でしたが、お衣を脱ぐと汗でぐっしょり

翌日に自坊に一時的に帰り、翌々日の両日と少しぐったり。寝て過ごす時間が多かったですが、その後は比較的元気に過ごせ、ホッとしました。

19日(日)には、午前と午後のお取り次ぎのご法縁が控えています。
もう少し、筋力・体力をつけないといけないな〜と感じています。

退院時に比べると、随分元気になりました。
ただ、新しいドナー細胞が古い私の臓器や組織を攻撃する慢性GVHDがいつ悪化するのか分からない不安定さはあります。
14日の外来受診時には、皮膚とかのGVHDだけでなく、関節のGVHDもあるといわれました。

そういえば、この4日のご法縁時に、正座をすると、足首・ひざの関節がかなり痛み、正座からの立ち座りがキツく感じました😢
暫く正座してなかったからかな〜と思っていたのですが、関節のGVHDの疑いもあるとのこと…。
あちらこちらに影響があるのだと、感心しました…
GVHDは数年たってからでも発症することがあるそうです。うまく付き合っていくしかないですが、難儀…。

今のところは、慢性GVHDはくすぶり程度。痒みや浮腫や皮膚の乾燥がおこってはいますが、大事にはいたっていません。

免疫抑制剤は、一時の半分以下の服薬量になっています。が、まだ飲んでいるため、様々な行動等の制約は引き続いてあります。

土や埃・カビを触れない。
切り花を触れない。
生もの(肉、魚、卵等)は食べられない。
納豆、漬物、料理してから2時間以上経つものは食べられない。
アルコールは飲まない、又はひかえる。

温かいご飯に納豆と生卵をかけ、お漬物と一緒に、または海苔で巻いて食べるのが好きなので、まだ納豆・卵・漬物ご飯を食べられないのは悲しく…。
京都の母宅に居候しているのですが、母は「お寿司や刺し身が食べられないなんて…」と残念がっています…

白色の彼岸花

今後、ワクチン接種を受けながら、ぼちぼちと社会復帰していく予定です。

鍼灸の方は、体力・気力が充実するまでは、まだもう暫くの間お休みさせて頂く予定です。

待っていてくださる患者さま方には、とても心苦しいことです。もう暫く時間を頂ければ…と思っています。…ごめんなさい🙇‍♀️

10月30日(木)13時〜、31日(金)9時〜、自坊にて報恩講御佛事を勤修させて頂く予定です。

案内板


ご講師は、三重県の内田正祥先生。
穏やかな語り口で、ゆっくりとしみじみと味わいながら、如来さまの大悲のお心の温もりをお話くださいます。
是非とも、時間を作ってお参りくだされば…と思います。

今年の報恩講さまではまだ、行動制限(土や埃、汚れた水に触れられない等)がある為、準備の段階〜大したことはできず…ご門徒の方々にはご迷惑をかけてしまいますこと、心苦しく思っています。
お参りくださった皆さまと、お寺にてお会いできますことを楽しみにしています😊

移植手帳

おまけ

移植手帳なるものを6月に頂いて、ずっと携行しています。

手帳の目的は、移植施設以外の医療機関の方々と連携して、情報共有するため。
移植後の医療情報、生活習慣病予防、がんの早期発見、ワクチン接種などの健康管理の具体的なポイントを共有することで、移植患者の長期健康維持を図るためだそうです

血液型は、私はAB型だったのですが、ドナー細胞はA型でした。
なので、今は、A型!に。

輸血の際には、必ず血液型の確認をして判定する必要があります。

性格は変わったのか?…とよく質問されます。
正直、よくわかりません🤭