紫紀より、近況報告④ 3月14日

近況報告（👆娘と。３月13日午後16時半頃）

3/7(金)、予定通りに再入院しました。

かなり無理なお願いを主治医にして、2/21(入院38日目)に一時退院。
発熱・出血したら、すぐ日赤に連絡することを条件に許可されました。
2月中は京都滞在。

本願寺参拝もかないました🤭

25日、27日の外来にての血液検査結果が徐々に良くなっていた為、姫路に帰ることが可能に。

3/1、実に101日ぶりにお寺での朝を迎えることができました！
感慨無量…

28年前に姫路に住み出した時には、お寺に帰る・いるのが少々(？)苦痛であったのですが…
それが、月日が経つ中で、こんなにも心情をかえてくれていることに驚きが…

3/1～5、仏教婦人会主催でお寺ではおひな祭りを開催してくださっていました。
例年なら、毎日10:30～、15分～20分程ご法話をさせて頂いておりました。

今回は、まさか私が戻れるとは思っていなかったので、仏典ビデオ上映をされていました。

最終日の3/5、体調が良かったのでご法話をさせて頂きました。
はり姫に入院する前の、11/21にご法話させて頂いたのが最後。
それから、約3ヶ月半。
緊張…！！
皆さまの温かい眼差しと頷きの中、阿弥陀さまの大悲の温もりを、ともに聞かせて頂きました。
自分でもびっくりする位、お話させて頂いていても元気でした。
ともにお念仏を聞かせていただけ、よろこばせて頂ける、お寺という空間。
お聴聞くださっている方々の力、そして何よりも如来さまの大悲のお心が後おししてくださったのでしょうね…。

ともに阿弥陀さまの大悲のお心を聞かせて頂ける場があることの有り難さを、しみじみ感じいりました🙏🙏🙏

3/7の再入院は臍帯血移植の為のもの。

造血幹細胞移植は、何種類か仕方があります。
私の場合は、色々調べて様々な条件から、「臍帯血移植」となりました。

臍帯血移植
①メリットは、他のやり方よりも最適なタイミングで移植可能。
②前処置の強化ができる

デメリット
①血球生着までの期間が長い為、感染症のリスクが高い
②他のやり方よりも、HHV6脳炎のリスクが高い

説明を聞いて、驚きと大きな不安になったのが、このHHV6脳炎。

赤ちゃんが1才前後の時に、初めて急に高熱がでた後に発疹が全身にでる、いわゆる「突発」「熱発」といわれる原因のウィルス。

症状が治まっても、脳の中に眠っているのがこのウィルス。
殆んどの人が、このウィルスに感染しており、脳の中に眠っているので症状が出ていないだけです。

免疫が弱ると、再活性化。

再活性化すると脳炎をおこし、数時間で急激に悪化し、死亡。
2019年～世界に先がけて日本では、ホスカルミットという薬が使われ、死亡率は大分低下してきているそうです。(約30％➡️約12％)
ただ、命が助かっても、後遺症が残り、その後遺症に悩む方は増加。

後遺症は、意識障害、痙攣、一番懸念されるのは「高度記憶障害」。
昔の事は覚えているけれど、間近なこと、すぐの事を覚えていない…QOL(生活・生命・人生の質)がかなり悪くなるとの事…ひょへ～～😭であります…

どう考えても、面白い！とは思えないのは、様々な感染症。

人体には、気がついていないだけで、多数の細菌、ウィルス、真菌(カビ)が共存しています。いわゆる常在菌。
また、大気中にも、細菌、ウィルス、真菌(カビ)は無数に飛散しています。

通常の免疫力があれば、人体に対して影響は及ばさず。

けれど、移植後、免疫不全となるため、容易に感染し、人体の各臓器に重篤な感染症(肺炎、腸炎、肝炎、脳炎等)を合併します。

それぞれに併せた治療・予防を十分に施されます。
医学は随分進んできましたが、残念ながら、治療関連死は20～30％…

移植されたドナー細胞が私の骨髄で増殖を始め、白血球が増えだします。
白血球の中の、細胞や真菌(カビ)感染から身体を守ってくれる好中球数が500個/μlを超える日が(3)日間続いたら、その第一目が【生着日】となります。

新しい生命の誕生です🎊

移植～生着までの期間が、臍帯血移植では、3～4週間。この期間が一番、感染症リスクが高い期間。
先に書いた、HHV6脳炎は、移植2～6週間が危険期間。

これらを乗り越えると、これでやった～！！終わりや～とはならないのが、移植の難しいところ…😢

この次に、【急性GVHD】とよばれる症状がでてきます。

ドナー細胞が生着すると、ドナーさんのリンパ球が、私の肝臓・皮膚・腸管等を他人と認識。
攻撃開始！します。

その為、まず皮疹、黄疸などの肝障害、激しい下痢がおこります。

それを乗り越えると、移植後3ヵ月目頃～
【慢性GVHD】が起こる事があります。

ドナー細胞の新たに分化したリンパ球が、私の皮膚・口腔粘膜・肺・肝臓・甲状腺・腸管を他人と認識。
慢性的に攻撃し続けます

症状として、皮疹、皮膚の硬化、口内炎、黄疸等の肝障害、呼吸困難、慢性閉塞性呼吸障害様症状、甲状腺機能低下など

臍帯血移植の一連の治療の中で、これから起こりうる事の説明を受け…嫌がおうにも、不安感と恐怖感はマシマシに…😱😭
おろおろするばかりではあります。
心は揺れに揺れ動き…ほんまに、「有情」の私だな～とつくづく…

あ！でも、起こりうることは仕方がない。起こってきたことを何とか、面白く！前向きにとらえられるように…と…シミュレーションを

①ひどい下痢でオムツを着用しなければならないかも
➡️赤ちゃんの時以来、どんな感覚なのか…恥ずかしいけれど、今のうちに経験しておくのも悪くないのでは

②ひどい吐き気と嘔吐
➡️鍼灸患者さんや、ご門徒方でも、抗がん剤治療等で吐き気・嘔吐で苦しい思いした方が多い。その気持ちが少しは共感できるかも。悪阻がひどかったけれど、その違いにも興味あり

③口腔内が粘膜障害で痛すぎて、つばも飲み込めなくなる。しかし、薬でカプセルしかないものもあり、どうしても飲み込まないといけない。医療麻薬を使って飲むように何とかする
➡️恐ろし過ぎですが、医療麻薬という言葉を聞いてはいるけれど
どんな物なのか経験をまだした事ないので、それを経験できるのは、ある意味なかなかないかな…。なら、経験できるのは貴重かも

④臍帯血移植だけにおこる「day 9 fever(デイ・ナイン・フィーバー　)
移植9日目頃に、感染症によらない38℃以上の高熱が出、皮疹や下痢といった症状がおきます。
9日目はまだ白血球が増え始めてもいない時期。この時期に、臍帯血移植に限っては、骨髄中の血液細胞は既に100％ドナーの細胞に置き換わっているそうです😲

臍帯血移植で入ってきた赤ちゃんの白血球は、ものすごく反応が早く、血液細胞が力強い。
この時に、悪い細胞をかなり叩いてくれているのではないかと仮説段階ですが、いわれています
➡️赤ちゃん細胞が骨髄の血液細胞一杯になってくれている。恵みのfever
と思って、皮疹や下痢があっても、welcomeと感謝しよう！

12日午後、いよいよ頚の中心静脈にカテーテル挿入処置を受けました。
今迄の上腕のカテーテルとは、全く違う感覚。
頚はデリケートな部分。
寝たり、起きたりする時に、頚の筋肉がいかに動いていたかを実感。
処置したてだからか、頚に力が入ると痛い😥
特に、身体を横たえる時に痛みます。