紫紀より近況報告⑤　

２０２５年０６月１６日

多くの方々が、心配・案じてくださり、まことに勿体ないことです。

実は、約1ヵ月前の5月14日(水)に退院・仮釈放の身となりました！

但し、頻繁な外来受診と、38度以上の発熱が12時間以上つづいた場合、及び下痢が1日7回以上あった場合は即、日赤に連絡という条件つき。

条件つきでも、娑婆に【生きて】日赤病院から出られて感慨無量です😊

娑婆の空気は美味しい！
外界は五感を刺激するもので溢れていることを改めて実感しています😃

退院・仮釈放の身となってからは、10日間はウィークリーホテルに滞在して静養生活。
5月24日～西陣の母宅にて静養生活を送らせて頂いています。

食べ物の制限、住空間に条件が様々あり、ちょっと大変…。

何せ、生まれたての赤ちゃんのような状態。
カビや埃は危険。
免疫を抑える免疫抑制剤を服用している為、細菌・ウィルス・真菌(カビ等)が危険。

食べられないものは…

刺身、生魚、生肉、魚卵、
火を通していない(生ハム、たらこ、いくら、数の子、スモークサーモン)、
アルコール😢
漬け物、梅干、納豆、
生木の実、ドライフルーツ、
半熟卵、生卵、自家製ヨーグルト、
プロセスチーズ以外のチーズ、
中心まで火が通っていないもの、
殺菌表示のないハチミツ

好物の納豆や、半熟卵、生卵、漬け物等を食べられないのは非常に残念…

現在、味覚障害があり、何を食べてもあまり美味しく感じないのが、とても残念です…😢
お出汁の味がきいているものは、味がします。が、お出汁がきいていないものは、段ボールのぐちゃぐちゃになったのを食べている感じ…
早く、美味しい！と心から言いたいものです…

今まだ、仮釈放の身ですので、いつ日赤に舞い戻ることになるやらわからない…その為、退院したことは公にはしていませんでした。
問い合わせや連絡があった方々には、上記の旨をお知らせしていました。

嬉しいことに、先日6月10日(火)に、1週間に1度の外来受診から、2週間に1度の外来受診にしましょう、との主治医からの提案。
今のところ、順調に回復しているようです。

今後1ヵ月に1度の外来受診となり、容態が落ち着いてきたら、お寺に戻る予定にしています

話は遡りますが・・・

3月21日に臍帯血移植をしました
その7日前から抗がん剤治療を。
これはなかなか厳しいものでした。

抗がん剤によって口内炎ができるのを予防するために、「クライオセラピー」といって、口の中を冷やします。
2時間半、氷や冷たいアイスをただただ食べ続ける…
いくらアイス好きといえども、2時間半もぶっ続けで食べるのは、酷な行…😵

首回りも冷やし、お腹はカイロと腹巻きを

そんなこんなで迎えた臍帯血移植。
様々な機器が無菌室に運ばれてきました。

礒の香りがすると噂にきいていた移植。

本当に、礒の香りが部屋中に充満。
ぶっと～い注射器のようなもので、臍帯血が4本半分、ルートから注入されました。

あっという間の約15分程の手術でした

臍帯血移植　副主治医Dr.佐々木

移植後暫くの経過は…。
掌の皮膚がどんどんむけていき、激しい下痢に。舌炎は数個できましたが、アズノールのマッサージをせっせとして何とか凌いでいました。
5日目には早めの9days feverらしき発熱。

4月4日(金)～3日間、白血球1000以上、好酸球500以上となりました。
そう！
4月4日(金)、無事「生着」(！！)
第2の誕生日を迎えました🎊

この生着前後～、どんどん体調は悪化…。
激しい下痢の為、痔に。
その痛みは、身震いする程💧
痛過ぎて、怖すぎて、トイレの便座に座れない…

とうとう、医療麻薬(フェンタネル)を24時間投与。
因みに「フェンタネル」はモルヒネの100倍の鎮痛効果があるといわれています。

「フラッシュ」といって、痛みが強い時には、一過性でフェンタネルの量を多くします。
「フラッシュ」をしてもらうと、脂汗が出、身震いする程の痛みではなくなります。
が、それでも常時痛い…😵💥

出産時に一時的に痔になりましたが、その後、症状らしいものはなく過ごしていました。
移植前処置前日に、日赤の外科(肛門科)でみて頂きました。
外科のDr.から、「痔はありますが、移植では大丈夫でしょう」とのこと。

それなのに…(泣く)

今や、2人に1人は「がん」に罹患する時代。
抗がん剤、放射線等の処置では、殆んどの人が下痢や便秘で悩まされるそうです。
なので！

少しでも、お尻が怪しいと思った事がある方は、早めに、肛門科にいって診てもらいましょう！
声を大にしていいます！

少しでもおかしければ、【早めに処置】を受けておくことを、是非ともお薦めします

髪の毛や体毛は、3月30日と31日の2日間であっという間に抜け落ちました！
なんといいますか…
ハゲ鷹の雛の頭のように😰

覚悟はしていたのですが、2回の抗がん剤クール治療で抜けなかったので、そのいきなり！には驚きました👀‼️
あ！オムツデビューはしなかったのですが、オムツパッドデビューはしました

痛みがきつい為、寝られなくなっていたので、睡眠薬2種類が出されました。
睡眠薬飲んでいたら、トイレに間に合わないことがあるから、パッドかオムツをはいて欲しいと看護士さんからいわれました。

なんといいますか、モソモソ・もっこりしていて、変な感覚…でも、粗相するよりはよいかな…と我慢してつけていました。
この感覚にも、直に慣れました。
お尻にボラヂというお薬と紫雲膏を塗ると少し楽な為、パッドがあってよかったです。

因みに、下痢がマシになってきたら、薄い尿とりパッドに変えました。これは、着け心地よくてすぐれものでした

悩まされたのは、お尻の痛みだけでなく、皮膚の痒みと手足の火照り。
痒みは薬を飲んで、点滴で痒み止めをしても、痒過ぎる！痒みでも寝られない。
手足の火照りもきつくて、氷枕を握ったり、くっ付けたりしていたのですが、何とも辛い😢

夕方～は発熱も相まって、夜は身の置き所がなくなり…。
「今晩は、どうやって、痒み・痛み・火照りをやり過ごそうか…」と毎日悩んでいました。

悩みというと、医療麻薬(フェンタネル)！
退院3週間前位～徐々に投与量を減らしていったのですが、投与しなくなってから、「離脱症状」が。

この「離脱症状」が、味わったことのない辛さ。
始終手・脚をふっていたい衝動と、手脚がだる痛過ぎて、切り取ってしまいたい衝動に駆られました。
大声をあげて、叫びたい衝動にも駆られ。
3日間辛かったのですが、後2日間、同じ感覚が続いていたら、気が狂っていたような気がします

同じとはいいませんが、中毒の方が離脱症状に悩むときいていましたが、これは辛いだろうな～と思った次第です

離脱症状が出ないように、フェンタネルの投与量を徐々に減らしていかれたのですが、私の場合は、反応がきつかったようです。
投与前に、こんな離脱症状が出るとは全く聞いていなかったので、不安で余計に辛かったのかもしれません

辛かったことをあげ出すと、きりはないのですが、患者は「まな板の鯉」
様々な症状がでてきても、粛々と受け止めて、早く何とか今の苦しみから逃れたい！と遣り過ごすよりほかはありません

とんでもなくしんどく、辛い時。それが少し和らいだ瞬間、ふと目をやると、阿弥陀さまのお相
そうやったな～、
どんな私であっても、阿弥陀さまの掌の中…そう思えると涙こぼれてきました。
理屈ではなく、何というか…そう実感です…出遇えていてよかった🙏🙏

退院した5月半ばは、木々の新緑が繁茂して、目にまぶしく…

入院中、多くの方々が、LINEやメールで、写真や動画を送ってくださり、励ましてくださいました。
本当に、生きる力・支えとなりました

決して独りではない！そう思えることが、何という大きな力強い生きる力となることか(！！)

それと同時に、人間は「ずっと」思い続けるということは、とても難しいのだということも感じました。
その中で、
支え続けてくれた家族、応援し続けてくださった有縁の方々には感謝するばかりです

「南無阿弥陀佛」いつでも、この私の口から、身から、こぼれでてくださり、「どんなあなたであっても共に生きているよ」と聞かせてくださっている阿弥陀さま。
その「常に」のお心が、勿体なく、嬉しく、有り難く感じたこの度の入院生活でした。